Con el fin de aumentar el registro de pacientes con síndrome de Lowe, CDG y enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) y así poder avanzar en la investigación de estas enfermedades raras, el Hospital Sant Joan de Déu hace un llamamiento a profesionales asistenciales de los centros del Estado Español e Hispanoamérica para que contribuyan en la detección de nuevos casos.
Las personas afectadas por enfermedades raras conviven bajo el paraguas de la incertidumbre, la soledad y la falta de información. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos. Es necesario conocer la historia natural de la enfermedad, para poder generar conocimiento que permita la investigación básica.

La Fundación Bilbao Basket Fundazioa, junto a la agencia para el voluntariado y la participación social de Bizkaia, Bolunta, han homenajeado a los voluntarios de la Fundación Juan Ciudad, obra social de San Juan de Dios, en el marco de la iniciativa ‘Un partido, una causa’, puesta en marcha por las dos entidades. El reconocimiento se hizo ayer en el palacio de deportes Bilbao Arena de la capital vizcaína, coincidiendo con el encuentro que el Bilbao Basket celebró contra el Gipuzkoa Basket.
El programa de voluntariado del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi comenzó su andadura hace aproximadamente 20 años. Desde entonces desarrolla una importante labor dentro del Hospital. Sus actividades son variadas y comprenden algunas acciones como el acompañamiento personal a pacientes con enfermedades avanzadas, o al final de la vida, y sus familias. También apoyan de distintas formas a otros servicios del Hospital.

El Cortijo Gota de Leche fue el lugar elegido para la celebración del primer acto del 115 aniversario de El Correo de Andalucía, en un acto al que acudieron 400 personas, y que contó con las intervenciones del Excmo. Y Rvdo Sr. D. Juan José Asenjo, arzobispo de Sevilla; el Excmo. Sr. D. Juan Ignacio Zoido, alcalde de Sevilla; D. Antonio Morera y Vallejo, presidente del Grupo Empresarial Morera & Vallejo; D. José Leonardo Ruiz, Catedrático de Historia Contemporánea de la Universidad de Sevilla; y D. David López, Coordinador de Centros de la Fundación Juan Ciudad y sociólogo profesor de ICAI-ICADE, Universidad Pontifica de Comillas.
El Correo de Andalucía fue fundado en 1899 por el Cardenal Spínola, y el año pasado estuvo a punto de desaparecer con motivo de la crisis, pero el Grupo Morera & Vallejo lo adquirió con una plantilla de 53 trabajadores, que ahora emprenden una nueva etapa, en la que se recuperan los valores y la misión del fundador del periódico decano de Sevilla, como explicó ayer el propio Antonio Morera y Vallejo. “Este periódico tiene tanta historia, tanta enjundia, que a medida que voy conociendo más su historia y la de su fundador, más fácil es enamorarse de este proyecto”.

Los tres Provinciales de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (OHSJD) en España se reunieron ayer con Salomé Adroher, Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia,  y con Ignacio Tremiño, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, en una reunión a la que también asistió Mercedes Jaraba, Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas. El objetivo de este encuentro fue presentar la labor socio sanitaria que realiza la OHSJD, y ver la posibilidad de reforzarla desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El Hno. Pascual Piles, Provincial de Aragón, el Hno. Julián Sánchez, Provincial de la Bética, y el Hno. Miguel Ángel Varona, Provincial de Castilla, les entregaron un documento con los proyectos sociosanitarios que se están realizando actualmente, así como los distintos programas sociales que se llevan a cabo, algunos de los cuales llevan cuarenta años funcionando, como los dedicados a la integración y atención de personas sin hogar; y otros más recientes, como los dispositivos creados para ayudar a familias sin recursos afectadas por la crisis, pisos de acogida, comedores sociales y economatos.
Foto: De izda. a dcha. el Hno. Julián Sánchez, Provincial de la Bética; Salomé Adroher, Directora General de Servicios para la Familia y la Infancia;  Mercedes Jaraba, Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas; ; Ignacio Tremiño, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad; el Hno. Pascual Piles, Provincial de Aragón; y el Hno. Miguel Ángel Varona, Provincial de Castilla.

En un comunicado de prensa recién publicado por la Organización Mundial de la Salud, se dan a conocer algunos de los datos de este estudio, donde se afirma que actualmente solo una de cada 10 personas que necesitan cuidados paliativos, ( atención médica para aliviar el dolor, los síntomas y el estrés causados por enfermedades graves) recibe esa atención.
Las necesidades no atendidas han quedado descritas por primera vez en el Atlas of Palliative Care at the End of Life (Atlas Mundial de Cuidados Palia-tivos al Final de la Vida), publicado conjuntamente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA).
Imagen: www.thewpca.org